Gdje završava aktivizam, a počinju stvarni problemi djece s teškim autizmom?

Dok se posljednjih godina sve češće organiziraju kampanje, simbolična obilježavanja i rasprave o autizmu, dio roditelja upozorava da se pritom premalo govori o svakodnevnim problemima djece i odraslih osoba kojima je potrebna stalna skrb i pomoć.

Među njima je i kolega novinar Marin Vlahović, roditelj djece s teškim oblikom autizma.

Vlahović objavom na FB smatra da se javna rasprava o autizmu sve više udaljava od problema s kojima se suočavaju obitelji djece s najtežim oblicima poremećaja iz spektra autizma. I da umjesto razgovora o terapijama, dostupnosti stručne pomoći, obrazovanju, skrbi i budućnosti osoba koje ne mogu samostalno funkcionirati, pozornost se često usmjerava na simboličke kampanje i ideološke rasprave.

Poruka kolege Vlahovića pogodila je upravo onu temu o kojoj roditelji djece s teškim invaliditetom godinama govore.

Kako izgleda život obitelji koja 24 sata dnevno skrbi o djetetu koje ne govori, treba stalni nadzor i ovisi o pomoći drugih?

Koliko se u Hrvatskoj govori o njihovim problemima, a koliko o temama koje privlače medijsku pozornost?

Prema podacima brojnih roditeljskih udruga, mnoge obitelji i dalje se suočavaju s nedostatkom stručnjaka, dugim listama čekanja za terapije, nedovoljnim kapacitetima ustanova i neizvjesnošću što će biti s njihovom djecom kada roditelja više ne bude.

Upravo zato Vlahovićeva objava ne izaziva pozornost samo zbog kritike pojedinih aktivističkih pristupa, nego zato što je otvorila pitanje koje mnogi smatraju važnijim od svih javnih kampanja: dobivaju li osobe s najtežim oblicima autizma i njihove obitelji dovoljno konkretne pomoći?

Jer roditeljima koji svakodnevno vode borbu za terapiju, asistenta, mjesto u ustanovi ili osnovnu podršku sustava, simboli i parole malo znače tj. ništa ako iza njih ne stoje konkretna rješenja.